ALSという病気は当然知っている
今日、朝のニュースで
ALSの研究費用を
氷入りバケツカブリか100ドルか
世界中に広まり募っていると知った

お笑いの壮とかいう方には
驚いた
全ての難病の方に…とのコメントをきちっと主張していたからだ
ビルゲイツ、レディガガ、ネイマール、スピルバーグ…
日本人では
ロンブーの淳 秋元康 AKB...
大学病院のセンターなど
この人たちは行って見ようとも思わず
単に、みんなやってるから
バケツカブリかよと
残念に思いながら見ていた
ALS以外にも
特定疾患、難病指定な少なくない
自由も、人生も奪われるリスクは
健常者に比べたら
どれだけ辛く、どれだけ不安か
センターに行けば
その空気が物語っている
バギーにボンベを積んで、鼻からチューブを入れっぱなしの赤ちゃん
車椅子から降りれない小人症候群の若い男女
いろんな装具を工夫している患者さんだらけ
処置室では
苦しむ患者さんを看護師さんと医師で
必死に対応
血液検査の結果
尿検査の結果
自己注射にもいろいろある
一回に2本打つ人も
点滴を二時間受ける人も…
年齢は０歳児から75歳くらいまでだろうか
お年寄りは少ない
私は
お年寄りが少ない事が
特定疾患、難病の予後を語っているように感じて悲しくなる

毎月一回の通院日
頑張って笑う
作り笑いだっていい

なんでALSだけ
バケツカブリか100ドル？？
なんで？
なんで？
なんで、誰も何も言わないの？
これだけ広まるなら
なぜ
ALS以外に苦しむ治療不可能な病気の患者さんは
まるで
無視されているの？

世界中
少しズレているように思いながら
私は途中で
テレビを消した