特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き

先週の金曜日（６月３日）に

待ちに待った､大学病院からの

｢臨床調査個人票｣が郵送で届いた｡

全ての

指定医療費（特定難病）受給者証の更新用書類

が準備出来たので

更新手続き期限が７月２９日までだが､仕事の関係で

早めに

会社を休んで

窓口である､保健所へ提出することにした｡

先だって､細かな詳細確認のために､仕事休んでるので

２日間になる｡ヾ(≧∇≦)

書類作成中に不明な点があり

昨日の朝に細部の不明瞭な項目確認して

｢更新書類｣提出した｡

｢う～ん､本当に､面倒だよ｣

岡山県保健福祉課医薬安全課で審査がある｡

結果が判明するのは､早くて９月２０日ごろだろう？

現在の指定難病は｢３０６疾患｣あるそうだ｡

※難病とは

｢難病の患者に対する医療等に関する法律』第１条に次のことが明記されてる｡

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〇発病の機構が明らかでなく

〇治療方法が確立してない

〇希少な疾病であって

〇長期の療養を必要とするもの

------------------------

私の病気は､３０年以上原因不明の｢血便｣があったのだが

どこの開業医院でも､単なる｢切れ痔｣で終わった｡

５年程前？に

激しい血便が出たので､倉敷市の名医の照会で

やはり､同じく名医の胃腸外科で大腸ｶﾒﾗ実施したところ

大学病院へ検査してもらうように言われたので

精密検査して

正式の病名が『潰瘍性大腸炎』と判明｡

　　　　　↑

難病　難病　難病　難病

以後､たくさんの薬を与えられ､ずっと飲んできてる｡

一番手間がかかるのは

「毎日の注腸（浣腸）」ヾ(≧∇≦)

１.ｽﾄﾚｽ♪

２.食事制限♪

を蓄積すると､病気が悪化しちゃいます｡

｢更新書類｣が認可されなければ

３割負担になるので

大変なことになります｡

国の認可制度は

余りにも､複雑すぎてることです｡

1.毎年､書式が変更される｡

２.毎年の更新手続き｡

余程のことがない限り､虚偽の書類なんか出来ることは不可能なんですよ｡

病気は一生完治出来ないのです｡

適用期間の延長と書式が変更ないようにしてほしいです｡

皆さまの中で

指定難病の方がいると思います｡

どうか､何とかなるように協力しましょうよ｡

(追記）
昨日は、本件があったために

ウオーキングを雨が土砂降りの中で

早朝に実施し、日記にしたのですがーーー

なんと、ワクワクのおススメpickup

になり、驚きました。