特定指定難病許可証受領について
本年6月に
難病指定の更新手続き申請し、
次回は、許可が下りるか心配しながら
岡山県からの「許可証」がやっと
先週に手元に届いた。
自分の病気は
『潰 瘍 性 大 腸 炎』
過去の日記には書いてるが
この病気で悩んでるワクワク会員の方がいるのは日記で見たことがあります。
長くなるので
2回に分けて日記にさせてもらいます。
病名がわからない時は
豪華な食べ物やお酒の飲み過ぎすると
必ず、翌日は、下痢ばかりしていた。
20代から「半年~1年に1回」
血便が出て、お腹の張りや下痢することが多くて
各地方の病院で検査したが
単なる「痔」と診断されてた。
だから、
「ボラギノール座薬」と「大腸の整腸剤」だけで
過ごしてきた。
昔の検査は
休日の当日に
朝、昼、晩の3回を検査食を食べるため
これ以外の間食は不可♪( ̄◇ ̄;)
(水分取ることは問題なし)
殆ど、外出が出来なかった。
寝る前に、下剤を飲むのであるが
夜中から
すごい下痢があり、何度もトイレで起こされた。
早朝に起きて
これでもか、とゆうほど
便が出なく、水が出るのを待つだけヾ(≧∇≦)
寝不足のため、頭がボーとします。
一時は「大腸バリウム」でしたが
検査結果次第では「大腸カメラ」になるため費用がかさむため
殆ど、
「大腸カメラ」にしました。
それが、あまりにも痛くて悲鳴あげるため
看護師が激励と身体を抑えてました。
約20~30分です。
終われば、違和感が残りますが
当日には結果が判明します。
この検査を数十年間、実施したも拘わらず
病名なし♪( ̄◇ ̄;)
定期の検便でも、いつも、要検査の指示があった。
なんども、検査したが、やはり
ーーー異常なし♪----
ところが、
岡山で仕事を始めて、
自宅付近にある開業医に血便が出たことを説明すると
ある胃腸外科を紹介してもらい
同じように「大腸カメラ」を実施。
その時に、初めて麻酔注射しての検査だったので
痛みがなく、良かった、
ただ、
麻酔がきいて、約1時間程度寝てしまった。
検査結果を医師より説明受けたところ
病名は忘れたが、
直ぐに、大学病院へ紹介状と診察予約をしてもらった。
紹介状を持って、
胃腸内科で診察してもらい
再度の「大腸カメラ」を実施することになった。
検査は当然、前日からの検査食だと思ってたら
今までとは、全く違う方法になるので心配だった。
検査当日の朝、8時過ぎから
大きな検査薬⇒2000ccの下剤を10回程度に分けて飲む。
時間経過とともに、
便意をもよおし、
合格ライン(検査実施)になるまでに3時間程度かかった。
当日は、自分以外に10名以上が同じ検査。
やっと、
検査が始まったのが、今回も麻酔を希望してたので
痛みが殆どなくて、無事に終了。
1時間程度ベットに寝て
控室にて待ってると
現在の主治医(胃腸内科の女性教授)に呼ばれ
結果を聞いた。
病名は
『潰瘍性大腸炎』(難病)
そのために
沢山の薬をもらい
別室で、「難病の申請書類」を受け取り
保健所に申請するように指示があった。
その時は、申請は楽であり、直ぐに、保健所が
岡山県に申請手続きしてもらい
10月から
「特定疾患医療受給者証」が認可された。
(次回へ)
写真は全く関係ありません。