自分は、たしか、６年前？

「大動脈瘤非破裂症」の怖い病気ため、脳の開頭大手術したので

(入院は２週間）

この世との別れを覚悟したが、手術は成功した。

Д(o(*ﾟ▽ﾟ*)o)Д


そして、

新たな『潰　瘍　性　大　腸　炎』の病名判明による

①２カ月に１回の１日かかりの定期検査と診察

②高額な薬
　
　特に「免疫抑制剤」を飲まなければならないため

　将来的に、癌発生の起因があるのが心配だ。

②１年に１回の「大腸カメラ」実施


以上の検査や薬剤を飲み毎日が辛い思いをしてます。


病気判明以来、

一番辛いのは、仕事が終わり


帰宅後の「注腸」です。



もう、４年は経過してます。



だから、遠距離の宿泊がかなり難しいので

北九州市への帰省が短期間になり

友人との会食、兄弟との繋がりが疎遠になるのが

悲しくなります。ヾ(≧∇≦)




日本は医療費高騰等で


難病の指定数の増加は良いことだが

毎年の更新手続きが大幅に変更されるため


所定の書類準備に仕事休んで、申請するのです。(>_<)



今年も、

６月に岡山県からの申請書類が届いたが

大幅に変更され作成に手間が掛りました。


新たな更新は　１０月から適用だけど


８月の再度の検査と診察の日に

大学病院の主治医から

「〇〇〇さんは、軽症なため、更新許可が下りるかわからない」

自分

「もし、そうなると、医療費が高額（３割負担）になると困ります」

「１回当たり、３５０００円負担は厳しいです」


主治医

「でも、高額負担する患者は沢山いますよ（苦笑い）」


当日は

検査結果が改善されてたので

日常に飲む薬が減った。


許可証が届くか不安な毎日を抱えながら

仕事に没頭した。




本題の

「特定指定難病更新許可証」は



２週間前に郵送されて、一安心した。＼(^o^)／




内容をチェックすると

平成３０年からは所得に応じて

個人の負担額が増えてるのです。ヾ(≧∇≦)


再度の更新時は領収書添付？


解釈出来ない面があり

急遽、

窓口の「保健所」へ訪問して問い合わせすると



「許可証の内容に金額さえ、転記してれば大丈夫」


とにかく、

一段落したが、



来年は？？(￣◇￣;)




この日記は解釈難しいだろうと思います。


難病の方は

同じ思いして更新手続きしてるはずです。


しかも、

指定難病は、現在「３０６件」ありますので



将来はどうなるか不安定要素が潜在してることをご理解ください。

　　　 ∧∧ ∩
　　 (`･ω･)/ｴｶﾞｵ
　　⊂　　ノ ｲﾁﾊﾞﾝ
　。(´∀｀*)



長々の内容閲覧いただき、ありがとうございます。