こんばんは♪
先週水曜日の3月1日に第一回目の私の持病でもある難病の重症筋無力症の新薬【ウィフガート】を初めて投与してもらいました。
通常、成人にはエフガルチギモド アルファ(遺伝子組換え)として、1 回10mg/kg を1 週間間隔で4 回1 時間かけて点滴静注する。
これを1 サイクルとし、投与を繰り返す。
写真の医療費金額凄いでしょ~Σ(゚д゚ノ;)ノ
支払限度額で有難く治療させてもらいました。
本当に感謝しかないです(๑•̀ㅁ•́ฅ
↑↑↑
点滴前の身体の症状は、いつもの如く、
瞼が下がる、食べにくい、飲み込みにくい、喋りにくい(呂律が回らない)、少し全身の筋力低下でした。
ま、いつもの症状なんですがねσ( ̄∇ ̄;)
で、水曜日に点滴を1時間してもらいました。
その後…何の変化もなく日数が経ちました。
昨日までは、まだまだ呂律が回らない喋り方なままでした。
それが、なんとゆーことでしょ~!?
今日朝から少し喋りやすくなってたし、会社の子が先週と比べると聞き取りやすくなってるよ!って言われました\( ゚∀ ゚)/
昨夜より比べると、今朝は歯磨き後のブクブクゆすぎも普通ではないにしろ、普通に出来る風な感じを実感しました。
え?って感じの回復を感じてきました♪
そして、今週水曜日も2回目の新薬点滴をしてもらいます。
1回目してもらって数日変化がなくて、、
私には合わないのかも…?
自分的にも何か落ち着かない気分やったんですが、、
今日ちょっと嬉しくなってきて、水曜日がまた楽しみになりました\(*⌒0⌒)♪
本当は水曜日の点滴後に50歳の方とランチを約束してたんです。
その方にね、普通に食べたりは出来ますけど、今は呂律が回らん喋り方やから、普通に喋れないし聞き取りにくいかもですけど、大丈夫ですか?
普通に喋れん人が嫌ならヤメときますけど
って聞いたんです。
そしたら、
そうですか。では、自分はすみませんがキャンセルさせてもらいます。
って言われましたヾ(=д= ;)
シャーないけど、、私が難病やて分かってるのに誘ってきたんよね?
そんな事知ってるはずやのに?
誘ってきといて、、
なんなん??
って、少しショックと言うか、、失礼な人やなぁ~って思ったのと、この人は障害がある人と一緒に居たくない人なのね。。?って、感じで
思ってしまいました(笑)
やはり、会う前の連絡のやり取りって大事ですね。
本当は点滴後に仕事行く予定でしたが、ランチお誘いしてもらったから休み取ってたんです。。
せっかく仕事休み取ったのに、キャンセルされて勿体ないよね?← ^^;
たまたま平日休みの39歳の年下くんに8日空いてるか聞きましたら、空いてたー"(ノ*>∀<)ノ
まだ会ったことはない人なのですが、以前飲み会に参加するはずだった人で仕事でキャンセルになって疎遠になりかけてたのですが、少し前に再び連絡くれてたから~♪
その人とランチ行ってきます(*`・ω・)ゞ
あ!
呂律が回らんくて聞き取りにくいかもやけど、それでもええ?大丈夫?って聞いてないやー(笑)
あとで、聞いとかなあかん(〃´o`)フゥ…
断られたら?
誰かランチしてね?笑笑
そして、話変わって、
先週金曜日の夜は一回り歳下の34歳の子と会ってきました♪
私としては、超久しぶりの若い子です(笑)
若い子の大体の人は、なかなか会うまでやり取りが続かないんですが、この子は1度電話で話したのもあり、マメに連絡くれてたのもあり、ちゃんと言葉のキャッチボールが出来る人でもあったので、会うまでいきました\( ゚∀ ゚)/
モツ鍋食べに連れてってもらいました♪♪
美味しかったー♪
プルンプルンに脂が付いてて最高\(//∇//)\笑笑
完全個室でした(・∀・)イイ!!
ちょっとドキドキした(笑)
だって、可愛い子やったんやもん((´艸`*))
その子に、私が太ってることに対して想像より大きかったやろ?って聞くと、、
大きければ大きいほどポッチャリが好きなんですよ!
って聞いて、それなら良かったー!!
って少しホッとした( ゚∀゚)アハハ
私の理想な男性はそんな人です。
ゆっくり食事したあと、待ち合わせ場所まで送ってもらい1時間程お話してました♪
呂律が回らん喋り方してるのにちゃんと話聞いてくれたり居心地も良くて楽しかった(≧∇≦)
んで?
手握ったり…
チューしたり…
おっばいにチューされたり… え?笑
(両方乳首合わせて舐めると気持ちいいから好きって教えときました(笑)))
私もズボンの上から先っぽちょこっと触っちゃった…(⊃〃´Å`〃)⊃
以上!
今日はここまで!
エッチは次回にしようね!って言いました(笑)
帰ってから、
今日はありがとう。
えっちしたかったけど、
楽しかったしなつみちゃんかわいかったよ。
次また会えたらいいな。
って(≧⩌≦꒢* )
私のことも気にいってくれたみたいなんで、嬉しかったし良かったです♪
また良い人との出会いありました(*´▽`)ノ
若い子は眼中になかったけど、また違う感じが味わえてイイかも♪って思わせていただきました。
誘ってもらってありがとうでした(*´ ³ `)ノ
また気が向いたらお誘いしてねん♪
ご馳走様でした\( ゚∀ ゚)/
コメント
2023/03/09 23:07
12. >>11 くろさん
こんばんは♪
医療費は難病なので自己負担金額が月1万円の限度額です。
普段2割負担です(*^^*)
本当に有難いです。
抗がん剤治療されてるんですね。
はい♪
頑張りましょうね(ง •̀_•́)ง
返コメ
2023/03/09 14:03
11. 医療費 月で考えたら4倍って事ですか?
自分も抗がん剤治療やってますけど
薬も高いです。
治療頑張りましょう!
返コメ
2023/03/07 7:56
10. >>9 ながのみつるさん
おはようございます♪
本当にそーよねσ( ̄∇ ̄;)
みつる君はもう絡み長いから知ってくれてるもんね^^;
元気な期間が短い(笑)
それがやっぱり難病なんやろね(›´ω`‹ )
返コメ
2023/03/07 7:18
9. おはよー
なかなか体調が絶好調の時が少ないから
大変ですねー
早く元気になってバンバン遊べるようになって
日記書いて下さい(笑)
返コメ
2023/03/07 0:05
8. >>6 ボブさん
こんばんは♪
全然効き目無いんやと本当に気落ちしてたけど、少しずつ効いて来てる感じするので少し嬉しいです。
ありがとうございます(*´▽`)ノ
返コメ
2023/03/07 0:02
7. >>5 あっぱれ君さん
こんばんは♪
どうもありがとうございます\( ゚∀ ゚)/
完治は無いですが、治療頑張ります♪
返コメ
2023/03/06 23:59
6. 新薬の効果あって良かったですねー^_^
返コメ
2023/03/06 23:23
5. がんばって下さい
(o^―^o)ニコ
返コメ
2023/03/06 22:16
4. >>2 カズっていいますさん
こんばんは♪
少しずつ体調回復してきてるっぽいです。
喋り方で自分の体調が分かるってある意味わかりやすい難病ですよね(*´罒`*)✧*イヒヒ
それだけではないですが(笑)
ありがとうございます\( ゚∀ ゚)/
返コメ
2023/03/06 22:12
3. >>1 ひろしさん
こんばんは♪
美味しかったですよぉ(,,•﹏•,,)
あとの雑炊も美味しかったです♪
返コメ