えっ!?(@ ̄□ ̄@;)!!
50代半ば  鹿児島県
2017/08/31 19:19
えっ!?(@ ̄□ ̄@;)!!
入院してから
食堂で同じテーブルで
食べている車椅子の男性。

挨拶を交わす程度だった
昨日 廊下のソファーにて
数人で談話していたら

その人も難病との事
もしかして・・・
私と同じか?と思い

病名を聞いたら
『脊椎小脳変性症』と
笑顔でアッサリと言われ。
えっ!?(@ ̄□ ̄@;)!!

私どころではない
とんでもない難病。
120万人に1人の
進行性の難病。

しかも、
その男性の家系は
男は その難病にかかる
と聞いて驚いた。

上を見たらキリが
無いんだな~と思ったし
半分 聞いた事を反省した。
しかし、
脊椎小脳変性症の人は
始めて会った。

その男性 見た目で
50代だと思っていたら

70歳超えていて
更にビックリ。(o゚Д゚ノ)ノ

多分 発症年齢が遅かったから
まだ、
車椅子と言語障害だけ
なんだと思った。

更に本人から いずれ
人工呼吸器が必要に成ると
笑顔で話していた。

その発言で
この人 自分の病気について
全てを知ってるんだと思った。

しかし、強いな~。(^_^;)))
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コメント

50代半ば  鹿児島県

2017/09/01 22:23

2.  >>1 キララ[ぴかぴか(新しい)] 出会い NGさん
お疲れ様です。
m(__)m
前向きに強くなるって
本当に難しいと思います。

『生きる勇気と死の覚悟。』
正反対に思えますが
同じとも言える。

実は私も死にたいと思った事
有ります。

でも、父親の様には
成りたく無かったのと

看護師時代に患者さんに
『1%の確率が有るなら
生きる努力をして欲しい』と
言い続け
それを信じて生き
沢山の人の最後を見てきた
その患者さんに顔向け
出来ない事は出来ません
でした。

因みに私の難病の医師意見書にも
人工呼吸器の件 書かれてましたよ。

2017/08/31 23:23

1. 
難病 でも 色々有りますからね

前向きに って 強くなるって

それまでに 葛藤が あったでしょうね

手帳に 人工呼吸器って 書いてたの

息子[ぴかぴか(新しい)] 驚いた様子で 何 人工呼吸器
って 不安そうに 私に聞いて 来ました

説明したら ほっとしてました

常に不安はつきないです

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