今年 一発目の壁。
昨年末
息子の確定診断が
出ましたが
現在入院中の病院では
骨髄移植は出来ない事
もあり
今月１５日に
熊本の骨髄移植が出来る
病院への転院を
病院側から言われた。
しかし、
移動時の急変については
命の保証は出来ないとの事。
要するに
ダラダラ治療出来ない患者を
入院させるより
早くベッドを空けろって
上の判断なんだと思います。
私が出来る事
熊本空港から病院までの
移送。
後は
娘の骨髄の型が会えば
（兄妹間は２５％の適合率）
移植出来る。
上手く行けば
（７割です）
治療は必要でも輸血の
必要はなくなる。
上手くいく事を信じて
やるしかない。
ｐ（＾－＾）ｑ
コメント
2018/01/15 0:32
16. >>14 ｷﾗﾗ![[ぴかぴか（新しい）]](https://login.550909.com/emoji/ic_pikapika.gif)
出会い NGさん
お疲れ様です。
m(_ _)m
公立の病院なんて
そんなもんですよ。
私も熊大では
稀なケースで
論文にならないから
って教授から言われ
鹿大では
教授・講師が全員
分からず。
脊髄内で起きてるのは
高血圧と同じって
全く訳が分からない
回答でした。
息子の
難病指定は審査会が
月１しか ないため
２カ月くらい掛かる
みたいです。
返コメ
2018/01/10 6:44
15. >>13 かのさん
おはょ～です(^o^)
そうですね 念じたり 祈ったりしか
出来ませんが 少しでも 励ましになればと思ってます
コメありがとうでした (^o^)
お忙しいのにコメ返信 しなくて 大丈夫ですよ(^o^)
返コメ
2018/01/10 6:36
14. >>12 裕さん
![[むかっ（怒り）]](https://login.550909.com/emoji/ic_muka.gif)
患者放り出すって 人として 情けない ![[右斜め下]](https://login.550909.com/emoji/ic_ya_rd.gif)
️
おはょ～(^o^)
この病院で手術 出来ないから 転院ですよね︎
個室費用 出せないから って 対応が 酷すぎます
一筆書いて 救急車出してくれたら良いの
に 無責任ですね
難病 認定 いつ出来るのかな︎
返コメ
2018/01/10 0:39
13. >>10 ｷﾗﾗ![[ぴかぴか（新しい）]](https://login.550909.com/emoji/ic_pikapika.gif)
出会い NGさん
ｷﾗﾗさん、コメありがとうございます。
それと、返コメが遅くなってごめんなさいね。
ほとんど覗くことしか出来ない状況で……(^o^;)
大変な状況なのに、案じたり祈ったりしか出来なくてホントに心苦しい限りですよね。(>_<)
返コメ
2018/01/08 22:23
12. >>10 ｷﾗﾗ![[ぴかぴか（新しい）]](https://login.550909.com/emoji/ic_pikapika.gif)
出会い NGさん
恐らくですが
緊急車両や病院
自治体の車両を使って
何か起きた場合
大問題に発展しかねないから
あくまで
自己責任で転院した形に
したいんだと思います。
もし、
移動中に何か起きても
｢個人の転院希望でした｣で
終わりますよ。
もの凄く悲しいですし
悔しいですが
これが社会的弱者への
世の中の対応 現実です。
この転院も
個室に移るかで母子家庭で
費用が無いと師長に言った事が
発端の様です。
返コメ
2018/01/08 22:06
11. >>9 ｷﾗﾗ![[ぴかぴか（新しい）]](https://login.550909.com/emoji/ic_pikapika.gif)
出会い NGさん
私も以前
東京で感じましたが
都内に近ければ近いほど
対応が厳しいって言うか
冷たいです。
かえって
地方自治体の方が
優しいです。
かなりハイリスクだけど
都会の大病院って人命より
経費とか出世が優先される。
正に白い巨塔です。
多分 記事にしようと
しても厚生労働省が
揉み消して終わりますよ。
返コメ
2018/01/08 13:22
10. >>6 かのさん
![[むかっ（怒り）]](https://login.550909.com/emoji/ic_muka.gif)
かのさん 初めまして あけましておめでとうです
転院って かのさんの 勤めてた 病院の 対応が 普通そうですよね ︎
無菌が必要な 急変のリスク有る 患者をタクシーで空港 移動
酷いですよね︎ 病院によって こんなに対応違うって 命救う医師が 動かない って 考えられないです
悲しい 悔しい 腹立つ
返コメ
2018/01/08 13:01
9. >>7 裕さん
え～ 嘘でしょ︎ 東京の病院から タクシーって無菌が必要なのに
役所や保健所 に説明して 空港まで救急車で運んで貰えないかな︎
タクシーで 空港って 酷い 危険だょどうにかならないかな︎
記事にして 取り上げて貰って 行政動いてくれないかな︎
返コメ
2018/01/08 10:27
8. >>6 かのさん
ありがとうございます。
m(_ _)m
やはり個人での移動に
なりました。
公的医療機関なんで
全く融通が利かないみたい。
とにかく熊本空港まで
無事に到着してくれたら
後は何とか成ります。
最悪 熊本空港から移動中
急変しても
パトカーに先導して
貰ってでも行く覚悟です。
私の知り得る全ての
知恵・経験を総動員して
私の命に代えても
絶対に子供は死なせない。
返コメ
2018/01/08 10:14
7. >>5 ｷﾗﾗ![[ぴかぴか（新しい）]](https://login.550909.com/emoji/ic_pikapika.gif)
出会い NGさん
ありがとうございます。
m(_ _)m
残念ながら
やはり個人での移動に成る
みたいです。
理由は難病指定の手続きが
間に合わず
息子の病気を証明する方法が
医師の意見以外
ないからみたいです。
しかも感染予防のため
立川市から空港まで
タクシーで移動でしか
無理だと言われたそうで
空港までで２万円かかると
元嫁さんが嘆いてました。
返コメ