新しい治療方と利権・・。

現在分かった事
私に
ステロイドは無効。

骨密度検査の結果
７０％で
ステロイド服用者では
骨粗鬆症だということ。
(・・;)

そして昨日
新しい治療方を提案。
それは
Γグロブリン継続療養。

難病の増悪に関係なく
３週間に１度
少量のΓグロブリンを
点滴して行く療養らしい。

Γグロブリンと
私は副作用は殆どない事

ただ３週間に１度
１日～３日入院が
必要になるが・・
それもステロイドが無効で
ある以上は仕方がない。

この時点では
まだ近くの病院で出来る
期待があったが

更に医師から
ここの地域で　この療養は
初となる事
他は熊本市内で２カ所
のみ出来る事。
(￣◇￣;)
この時点で個人病院への
転院は消えた。

しかし、主治医は
凄い　やる気で
私も　お願いしたが

この総合病院でも初のため
関係各所の許可を得た上で
との話しだった。

説明後
製薬会社からの資料を見て
σ(^_^；)？
私　この難病認定は
東京都内で

九州では
かなり早い認定患者。
この療養を実施ケース患者は
最長認定２１６カ月・・

計算したら
私　２９０カ月・・。
実施患者としては最長・・

要するに
主治医と病院の経験と実績
の為ね～。
で、張り切ってるわけか～。
(・_・;)

ただ、大学病院とかが
黙認してくれるかが
１番の問題になりそう。

しかし、
後に続く患者さんの
ためにはなるが
難病認定の時も
そして今回も
なんで
初が私なんだろう・・。
複雑な心境。
(・・;)

源太郎

50代半ば鹿児島県

2018/07/14 7:29

6. >>3 将軍かYO～！（゜□゜；さん
将軍殿
なら、良いんですがね～。
(・_・;)
とにかく
お初は疲れます。

昨日
以前から事情を知る
病棟師長に

難病認定の時
東京の厚生労働省で
直談判した時もだけど

今回も何で私が
お初なんですかね！
って愚痴ってしまいました。

師長から
後の人の為にも頑張って
と言われましたよ。

まぁ
今回に関しては
流れに任せるしか
出来ないようですが・・。
(￣∇￣)